Raccolta fondi Telethon - fuga di cervelli
martedì 27 gennaio 2009

Gent.mo Direttore, Sono il Presidente Provinciale, per le province di Brindisi e Taranto, della U.I.L.D.M. ( Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ) ed anche il Coordinatore Provinciale Telethon, sempre per le province di Brindisi e Taranto.


Sono stato molto sorpreso da un articolo riportato sugli organi di stampa locale, qualche giorno fa,  firmato dal Prof. Alessandro Distante, dell’ISBEM, intitolato 


Farsi male da soli: la solidarietà che aiuta i propri  figli ad andare via


in cui si dice tra l’altro che, anziché finanziare la ricerca sulle malattie rare, sarebbe opportuno finanziare gli istituti di ricerca del sud Italia.


Quest’anno, peraltro, ci siamo avvicinati all’edizione Telethon 2008 con molte preoccupazioni dovute soprattutto alla incombenza di una crisi economica e finanziaria globale di enormi proporzioni, ma, fortunatamente, non sono stati intaccati i risultati della maratona RAI quando il totalizzatore ha segnato un incremento di quasi un milione di euro rispetto al 2007.


I cittadini italiani hanno premiato Telethon.


Il successo è dovuto alla MISSION  ( far avanzare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare che vengono trascurate dai finanziamenti pubblici e privati ); alla TRASPARENZA dei propri bilanci ed all’EFFICIENZA con cui vengono utilizzati i soldi dei cittadini ( il 79% dei fondi raccolti viene effettivamente speso per fare ricerca )


Anche le distrofie muscolari sono malattie rare, che a tutt’oggi sono ben 6.000, alle quali la ricerca non è ancora in grado di dare delle risposte concrete ai pazienti.


Nel citato articolo si afferma che, “aiutando a creare infrastrutture, laboratori e progetti in luoghi lontani, si alimentano le condizioni perché i nostri giovani vadano via, procurando valore aggiunto per altri, impoverendo il già malmesso Mezzogiorno anche del suo stesso capitale umano”.


Volevo ricordare che è da anni che, noi del meridione, insieme agli sforzi della raccolta fondi, poniamo tale questione e, uno dei più grandi risultati fu proprio lo spostamento, a suo tempo, di un’intero troncone della Ricerca Genetica a Napoli (attuale TIGEM), oggi realtà di grande rilievo nazionale ed internazionale, accompagnata da una rete, di Centri e Laboratori più piccoli, sparsi anche in Puglia, a cui confluiscono quota parte dei finanziamenti ottenuti con “protocolli molto rigidi” di assegnazione, e non può essere diversamente, a proposito di MISSION, TRASPARENZA ed EFFICIENZA.


Tutto bene? No di certo, poiché questo processo di decentramento verso i nostri territori ha bisogno di coinvolgimenti, a tutti i livelli, molto lunghi e faticosi che, per raggiungere equilibri ottimali, vedranno sicuramente passare diversi lustri, e proprio la vostra Città di Mesagne, negli ultimi anni, ha dato questo esempio, accompagnando la raccolta fondi con iniziative di coinvolgimento Istituzionale di Comuni, ASL e Provincia.


Ma esistono anche gravi lacune per quanto concerne gli aspetti clinici delle malattie.


Noi della UILDM ci siamo posti un primo obiettivo: attrezziamo un centro pneumologico del Salento di tutte le apparecchiature necessarie  per assistere coloro che sono affetti da distrofie muscolari con gravi deficit respiratori ( 1^ causa di decesso nelle distrofie ). Abbiamo informato i cittadini, sono stati raccolti 40.000 euro e sono stati acquistati un polisonnigrafo, un in-exsuffltator, un densitometro corporeo impedenziometrico, tre centraline di monitoraggio domiciliare ed una unità di telemedicina. Il tutto è stato concesso in comodato d’uso al reparto di pneumologia dell’Ospedale “ Ninetto Melli “ di San Pietro Vernotico.


La richiesta poi di analisi molecolari diviene un problema che arreca notevoli disagi alla popolazione del Grande Salento in quanto molto spesso occorre rivolgersi alla Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo o all’Università  Federico II di Napoli con viaggi di diverse centinaia di km.


La UILDM sta sostenendo parte delle spese affinché esperti in biologa molecolare completino il loro corso formativo in genetica medica, con l’ambizioso obiettivo di impiego nel nostro Salento al fine di ridurre tali disagi. Anche qui i cittadini ci stanno sostenendo.


E’ vero, i cervelli in fuga sono una realtà ma, apprezziamo il fatto che Telethon ha fatto rientrare in Italia e nel mezzogiorno 28 scienziati ed ha realizzato, come dicevamo il TIGEM a Napoli, convenendo che le eccellenze, come in momenti straordinari del passato lo furono Marconi in Inghilterra e Fermi in USA, ci saranno sempre, in qualsiasi latitudine utile, a far progredire il mondo intero anziché restare dove questo, probabilmente, non sarebbe accaduto.


Grazie vivamente a lei ed ai suoi lettori per la cortese attenzione.


 FRANCO CAPPELLI