Sanità, diamo voce e volto agli invisibili: “l’indifferenza sta facendo morire la nostra presenza”
giovedì 9 giugno 2016
“L’indifferenza di un intero sistema e l’inefficienza di chi amministra la salute pubblica è il vero male del nostro territorio”.

Lo denuncia Anna D’Amico, Presidente dell’ Associazione Onlus “Diamo Voce e Volto agli Invisibili”, a seguito della scomparsa avvenuta martedì (7 giugno) della sua amica Maria Donno, 62 anni. 

“Un’ altra morte – prosegue la D’Amico - pesa sulla coscienza di chi non ha saputo ascoltare l’urlo disperato di Maria Donno e dei suoi familiari. Lei affetta, come me, da MCS (Sensibilità Chimica Multipla) faceva parte della folta schiera (una volta per tutte si voglia comprendere che la MCS non è una malattia rara) di ammalati ‘invisibili’ di cui nessuno si vuole occupare. Aveva trovato sostegno e cure presso il Centro IMID di Campi Salentina (Lecce) dove, come tantissimi altri ammalati, aveva potuto affrontare e curare la propria malattia. Dopo la chiusura di quel centro, a seguito della ignobile e ancora impunita campagna denigratoria scatenata dall’Ordine dei Medici  di Lecce, è stata abbandonata al suo destino, riducendosi pelle e ossa. E’ bene sapere che, oggi, come Maria, tanti altri ammalati versano in situazioni critiche, costretti, senza alcun riferimento istituzionale, a far fronte ad ingenti spese, il più delle volte impossibili da sostenere tanto in termini economici quanto in termini di personale impegno fisico (viaggi, trasferte, alloggiamenti impropri, fatica fisica). Maria era arrivata a pesare poco meno di 30 chili ed era ormai priva di forze anche perché incapace di alimentarsi e impossibilitata ad assumere farmaci per gravi reazioni di intolleranza”. 

“L’indignazione delle famiglie coinvolte e stravolte  - continua Tonia Erriquez  vicepresidente di Diamo Voce e Volto agli Invisibili - dalle condizioni in cui versano i loro cari è insostenibile. L’impegno che noi spendiamo nel sensibilizzare la gente verso queste malattie tragicamente croniche, ci impone obiettività e franchezza nel sostenere le ragioni dei  nostri associati, molti dei quali ammalati,  ma anche nel promuovere e reggere il confronto con chi, pur disponendo degli strumenti per operare correttamente, sembra non avere la capacità o la volontà di utilizzarli. Maria ha peregrinato tanto e, a  causa di molte reazioni e complicazioni legate alla sua malattia, è risultato assai problematico il suo ricovero presso strutture ospedaliere in grado di fornire servizi dedicati alla sua patologia”.

“La Regione Puglia, da anni, non è più in grado di offrire servizi e assistenza idonea e specifica  - riprende con rabbia Anna D’Amico -. La gestione domiciliare, nel caso specifico di Maria Donno altresì  promossa dalla Direzione Sanitaria dell’Asl di Lecce, non è stata sufficiente, malgrado la buona volontà degli operatori di stabilizzare la progressione della  malattia che, essendo complessa, aveva necessariamente bisogno di competenze specifiche e approfondite. Già nelle settimane precedenti, nel corso di episodi critici, la figlia aveva chiamato il 118 che era prontamente intervenuto, ma che non ha saputo gestire il caso specifico, anche perché gli ospedali interpellati si sono dichiarati impreparati al ricovero di una simile ammalata e la stessa autoambulanza non era idonea al trasporto di una paziente affetta da MCS. Lo stesso ricovero, successivamente,  predisposto presso ambienti non idonei dell'Ospedale Fazzi e avvenuto, però, solo dopo che i media si erano interessati del caso, si è rivelato inadeguato tanto da portare i familiari della povera  Maria alla decisione, assunta dopo poche ore, di riportare a casa  la loro congiunta. E’ facile, quindi, dedurre che la  gestione domiciliare della ammalata, in assenza di adeguato e costante monitoraggio dei parametri vitali  non abbia potuto salvaguardare l’incolumità della paziente.”

“D’altro canto -  interviene Tonia Erriquez –, è chiaro a tutti, anche a coloro che non hanno specifiche competenze cliniche, che per favorire un graduale recupero, la paziente avrebbe avuto necessità di opportune consulenze polispecialistiche e dietologiche. Ieri mattina, incalzante, per insufficienza cardiaca (almeno così dicono) è sopraggiunta la morte, dopo che i sanitari  del 118, su chiamata dei parenti, erano intervenuti presso il domicilio della paziente restando a lungo sul posto e aspettando che arrivasse un medico inviato dalla direzione sanitaria dell'ospedale Fazzi. Forse, piuttosto che aspettare l'arrivo del medico dall'ospedale a casa, il trasporto più tempestivo, da casa all'ospedale, avrebbe potuto sortire effetti completamente diversi.”

“Diamo Voce e Volto agli Invisibili Onlus  - prosegue Tonia Erriquez - più volte ha chiesto incontri formali con gli organismi aziendali e istituzionali preposti e, da anni, si batte invocando la creazione di una ‘corsia preferenziale’, oltre che di un reparto dedicato che possa gestire ed accogliere gli innumerevoli casi disperati che, arrivati in Pronto Soccorso, continuano a girovagare tra i vari reparti, senza ottenere benefici. Opportuna sarebbe, poi, una corretta formazione del personale medico, tecnico ed infermieristico sulle  attività di gestione di questa tipologia di casi sia in fase di primo soccorso, che in fase di raccolta delle informazioni anamnestiche.” 

“Alla fine di questa ennesima – dicono infine  la D’Amico e la Erriquez -  triste storia di sanità ‘non buona’,  delle domande sorgono spontanee. Chi più della Regione Puglia e dell’Asl di Lecce che avevano addirittura precorso i tempi nella felice ed efficace costruzione di un progetto dedicato che raccoglieva evidentemente consensi da tutto il territorio nazionale, può ritenersi responsabile di una gestione tanto disaccorta quanto superficiale e improvvida di emergenze di questo tipo? E se responsabilità ci sono nella chiusura fino a pochi mesi prima non prevedibile del Centro IMID, uno tra i pochissimi centri in grado di accogliere in Italia questi pazienti, perchè non evidenziarle alle competenti Autorità Giudiziarie? Perchè continuare a tacere? A chi ha giovato chiudere il Centro IMID? Alla coscienza di chi andrà imputata la disperazione dei protagonisti di tante storie come quella della cara ‘invisibile’ Maria Donno?”