Io non sclero, il primo libro sulla SM.
giovedì 26 maggio 2016
Dal 21 al 28 maggio 2016 tante le iniziative in Italia per la Settimana della Sclerosi Multipla per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa malattia. Sul web c’è un sito che ha fatto parlare molto di sè, www.iononsclero.it.

 

Io Non Sclero nasce per portare alla luce i tanti progetti e sogni che non si fermano con la Sclerosi Multipla. E’ stato pubblicato un libro diverso dai soliti, una novità assoluta per tutti coloro che si sentono vicini per motivi diversi alla SM.  Chi non è riuscito ad andare in libreria a ritirarne una copia cartacea  può scaricarlo gratuitamente in formato elettronico dal sito 

http://bit.ly/1Yd1296

Sara, Claudio e Fabio, tre storie che si incrociano e hanno in comune due lettere: SM. Sara ha la Sclerosi Multipla e un diario pieno di progetti da realizzare. Come Sara, anche Barbara, Pietro e Cristina, Filomena e Francesca non smettono di inseguire i propri sogni. Insieme a loro Iole e Antonio raccontano il sorriso di Ilaria, perché il sorriso è una luce che non smette mai di brillare. Giorno dopo giorno, con lo sguardo sempre rivolto in avanti, si intrecciano amore, lavoro, progetti e sogni. Si svelano a poco a poco proprio come i tesori più preziosi le storie di Io Non Sclero e ci insegnano che il futuro non si ferma con la Sclerosi Multipla.

 

Francesca Merzagora, fondatrice e Presidente di Onda, ha dichiarato: “Io Non Sclero nasce con la voglia di parlare di Sclerosi Multipla attraverso gli occhi di chi la affronta ogni giorno. La SM è per molti una compagna di vita scomoda, con cui si impara a convivere, a poco a poco. Tante le difficoltà, sul lavoro, in famiglia, nella sfera delle relazioni personali e dei legami affettivi. Ma ascoltando le storie di tanti pazienti abbiamo imparato che la vita è più forte della malattia, perché i sogni e i progetti che contano non si fermano di fronte alla SM. Per questo, la campagna di sensibilizzazione vuole portare alla luce i piccoli-grandi progetti, le storie e i percorsi di vita delle tante persone che in Italia affrontano questa patologia così complessa e imprevedibile. Ci auguriamo che questo progetto possa raccontare a tutti questa straordinaria realtà, per guardare insieme al futuro con rinnovata forza”.

 

Il nome è sicuramente giusto per i più giovani, ma di certo efficace e comunque con una motivazione nobile: quella di raccontare a chi non è certo esperto cosa significa il futuro dopo la diagnosi di Sclerosi Multipla e dare voce ai pazienti e alle loro famiglie. Sono questi gli obiettivi di Io Non Sclero, la campagna di informazione e sensibilizzazione promossa dall’Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna (O.N.Da) con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (Sin) e con il contributo incondizionato di Biogen Idec. Proprio perché futuro è una parola ricorrente nei racconti e nelle testimonianze delle persone che convivono con la Sclerosi Multipla perché, in molti casi, la malattia è diagnosticata tra i 25 e i 40 anni, un’età in cui le persone progettano il proprio futuro o stanno dando vita ai propri piani lavorativi e personali. E questa subdola malattia rischia di sgretolare questi progetti, gettando un’ombra di incertezza sul futuro delle persone che ne sono colpite. 

Eppure, nelle tante storie e testimonianze raccolte da O.N.Da nella sua attività, emerge la forte volontà di continuare a guardare al futuro con positività e realizzare progetti e sogni, che non si fermano con la Sclerosi Multipla. La campagna Io Non Sclero, vuole dare voce a questa realtà.

 

La Sclerosi Multipla colpisce soprattutto i giovani. E’ una patologia neurologica che attacca il sistema nervoso centrale. Non si conoscono ancora le cause certe della Sclerosi Multipla. Tanti i sintomi, tra i più comuni vi sono il disturbo della vista, la difficoltà a coordinare i movimenti, l’affaticamento, la perdita di forza e sensibilità al caldo, al freddo, al tatto, i disturbi dell’attenzione, dell’apprendimento, della memoria e anche linguistiche. Esistono 4 varianti della malattia, a seconda del decorso clinico: a decorso recidivante-remittente (Sm-Rr); secondariamente progressiva; primariamente progressiva e a decorso progressivo con ricadute.

Scegliere una terapia e iniziarla al più presto può risultare determinante per la sua efficacia. Studi scientifici hanno dimostrato che alcuni dei danni causati da questa malattia non sono irreversibili. Il che significa che intervenendo prontamente con le cure si può cercare di farli regredire. Ecco perché è importante curare la Sclerosi Multipla fin da subito.

 

Come ha dichiarato Rossella C., quarantatrenne, musicologa: “Ho letto il libro e mi sono commossa. Ho trovato parte di me in quelle pagine. Mi sono sentita meno sola. Soltanto chi ha questa patologia può comprendermi pienamente. Alzarsi la mattina già deboli, dover camminare usando il deambulatore. Ho la SM dal 2000 e come per tanti, nessuno da fuori la vede. Ho i miei hobby e faccio la mia vita tra un’iniezione e l’altra. Quello a cui non riesco ad abituarmi è l’ignoranza della gente. Specie quando hai a che fare con una malattia invalidante ma invisibile. Non capita solo con gli estranei, ancor più con le persone vicine, la mia famiglia, i colleghi, gli amici. Quando dico Sono stanca, non ce la faccio, non è come spesso mi ribattono Ma sì, come tutti. Quando dico che il sabato dopo l’iniezione starò a terra, non è un a terra normale. La fatica, il bisogno di fermarmi. Non si vede nulla e quindi, pare che sia esagerata o vittimista. Non si vede, quindi non esiste. Quando fa caldo, non è come per tutti, per noi gli effetti sono diversi. E invece Questo caldo abbatte tutti. Non accorgersi o sminuire, perché la sedia a rotelle non la vedono. Ho problemi di equilibrio, e Sicuramente hai la pressione bassa; ho formicolii, tremore alle gambe, e Ti sei stancata, hai preso un colpo di freddo. Ma io lo so, che è la SM. Che problema ci sarebbe a dirlo, o anche a non dire nulla? E invece la gente non ama parlarne, e trova una risposta facile per riempire il silenzio. Poi si passa alle frasi-pugnalata che ogni volta ti costringono a rispiegare cosa accidenti hai, e cosa invece, non hai. E allora Ce la farai a vivere da sola, non sarà pericoloso?, Sarà contagiosa, ereditaria familiare?Sarà il caso di fare progetti di vita?. Dette in buona fede, ma ogni volta sono un coltello”.

 

 

 

Maura P., cinquantenne, segretaria, dichiara inoltre: “La SM la conoscono in pochissimi e forse neanche hanno molta voglia di capire realmente cos’è. Ci vuole tanta pazienza e ZEN. La vita non è solo bianco/nero, è spesso grigio, noi stiamo in questa zona grigia, e solo le persone intelligenti e sensibili capiscono le zone grigie. Seguo una terapia, un iniezione tutte le sere. Quando dico di essere stanca, di soffrire il caldo o di vivere con un leggero formicolio, lo vivo come qualsiasi altra persona. Anzi mi rendo conto che tante persone ne risentono più di me e sono sane. Posso dire di ritenermi fortunata, l’evoluzione della malattia è stabile, quindi continuo la mia vita come facevo prima. Lavoro otto ore, mi piace camminare e seguire un corso di ginnastica e vivo la mia bella storia con mio marito, che mi aiuta a non abbattermi, quando la RMC rileva delle nuove lesioni, che però hanno la capacità di riassorbirsi e di non crearmi nessun nuovo sintomo. L’importante è non abbattersi mai e non lasciare che la SM rubi ad ogni ammalato come me i pensieri di una vita serena”.

 

 

Scritto da Ilaria Solazzo.